8 mitos sobre el síndrome de Down en los que debes dejar de creer

2024 Autor: Malcolm Clapton | [email protected]. Última modificación: 2023-12-17 03:53

El 21 de marzo es el Día Internacional del Síndrome de Down. Analicemos los principales conceptos erróneos sobre esta función de desarrollo.

Mito 1. El síndrome de Down es una enfermedad que debe tratarse

El síndrome de Down no es una enfermedad, sino una característica del desarrollo de Hechos y preguntas frecuentes sobre el síndrome de Down, asociado con un conjunto de cromosomas con los que una persona nace y vive toda su vida. La enfermedad de Down es un nombre obsoleto para esta afección que no se ha utilizado durante mucho tiempo.

Los cromosomas determinan en gran medida cómo se ve y funciona nuestro cuerpo. Normalmente, un niño nace con 46 cromosomas. Los niños con síndrome de Down tienen una copia adicional del cromosoma 21. Es ella quien afecta de manera especial la forma en que se desarrolla el cuerpo y el cerebro del niño: por ejemplo, los niños con síndrome de Down tienen más probabilidades de tener defectos cardíacos, disminución de la visión o audición, hipotiroidismo y algunas enfermedades de la sangre. Por lo tanto, es imperativo que el niño sea supervisado desde el nacimiento por médicos competentes.

Según los últimos datos de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de EE. UU., El síndrome de Down se presenta en uno de cada 700 niños.

Existen pautas especiales para los pediatras y terapeutas que trabajan con niños y adultos con síndrome de Down.

Mito 2. Los niños con síndrome de Down suelen nacer en familias disfuncionales

Un niño con síndrome de Down puede nacer en cualquier familia. Los estudios muestran datos y estadísticas sobre el síndrome de Down que las madres mayores de 35 años tienen un poco más de probabilidades de tener un bebé con este rasgo, pero casi el 80% de los bebés con síndrome de Down nacen de madres menores de esta edad, porque las mujeres jóvenes tienen más probabilidades de dar nacimiento.

Se desconocen las causas exactas del síndrome de Down. Numerosos estudios de las estimaciones poblacionales nacionales de defectos congénitos importantes, 2010-2014, no encuentran una conexión entre este y el impacto de factores externos, por ejemplo, el abuso materno de alcohol durante el embarazo o el estado socioeconómico de la familia.

Mito 3. Las personas con síndrome de Down son siempre alegres y sociables

Las personas con síndrome de Down son muy diferentes. A algunas personas les gusta cantar, a otras les gusta dibujar, a algunas les atraen los coches y a otras les atrae la naturaleza. La comunicación y la vida social son importantes para todos, y las personas con síndrome de Down no son una excepción. Y, por supuesto, tienen las mismas emociones que todos los demás. También pueden estar tristes, ofendidos y molestos.

A veces, las personas con discapacidad, incluidas las que tienen síndrome de Down, son incluso más vulnerables que otras. Por ejemplo, los estudios muestran que la depresión se presenta con más frecuencia en adolescentes y adultos jóvenes con síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales en adolescentes con síndrome de Down que en sus pares de desarrollo típico.

Mito 4. Un niño con síndrome de Down siempre es una carga para la familia

Hay muchos padres felices que crían niños con síndrome de Down. Para ellos, esto es principalmente un hijo o una hija amados. Curiosamente, la tasa de divorcios en familias que crían a un niño de este tipo está por debajo del promedio de la población de divorcios en familias de niños con síndrome de Down: un estudio basado en la población.

No existen medicamentos para el desarrollo, pero existen programas exitosos de capacitación en habilidades y de apoyo familiar que han demostrado ser efectivos. Al mismo tiempo, la sociedad crea muchas dificultades para las familias si no está preparada para aceptar personas con necesidades especiales y brindar servicios que satisfagan sus necesidades.

Mito 5. Un niño con síndrome de Down no podrá convertirse en un miembro productivo de la sociedad

Una sociedad inclusiva y una familia amorosa, la capacidad de tener amigos, comunicarse y aprender cosas nuevas, tomar decisiones y hacer lo que ama aumenta la autoestima y las posibilidades de éxito de cualquier persona. Las personas con síndrome de Down también pueden vivir una vida plena y productiva.

Según los conceptos erróneos del síndrome de Down vs. Reality Global Down Syndrome Foundation, con el apoyo adecuado y la capacidad de vivir en familia, la esperanza de vida media de una persona con síndrome de Down supera los 60 años. Su coeficiente intelectual medio ha aumentado en 20 puntos en comparación con los datos de los años 80. Cada vez más personas con síndrome de Down se gradúan de la escuela secundaria, algunas asisten a universidades y muchas están aceptando trabajos y formando familias.

Maria Nefedova se convirtió en la primera persona con síndrome de Down oficialmente empleada en Rusia. Trabaja como asistente de enseñanza en Downside Up Charitable Foundation y toca la flauta en su tiempo libre.

Nikita Panichev es el único chef de Rusia con síndrome de Down. Trabaja en uno de los cafés de Moscú y también estudia en el Open Art Theatre: es acompañante y toca el piano y la guitarra.

Nika Kirillova es la heroína del primer video en Rusia con la participación de personas con discapacidad para la canción de Dima Bilan “Don't be silent”. A Nika le gusta el fútbol y el año pasado participó en el desfile de Baby Dior.

Mito 6. Las personas con síndrome de Down no pueden comunicarse con los demás y pueden ser peligrosas

La agresión no es común en personas con síndrome de Down. Si tienen dificultades con el comportamiento, lo más probable es que se deban a las peculiaridades en el desarrollo de la comunicación y el habla. Si estas personas tienen una forma de comunicarse con el mundo exterior (esto puede ser no solo el habla, sino también los gestos, las tarjetas o un dispositivo electrónico), pueden expresar perfectamente sus sentimientos, emociones y deseos.

En los niños con síndrome de Down, la adquisición del lenguaje receptivo (la capacidad de comprender lo que se dice) y el habla (la capacidad de pronunciar palabras) es desigual.

Las características anatómicas de la estructura del aparato del habla y el tono muscular reducido realmente complican el desarrollo del habla, pero esto no significa en absoluto que el niño no comprenda lo que se ha dicho o no tenga nada que decir en respuesta.

Si el niño aún no puede expresar sus deseos o protestar con palabras, puede gritar, empujar, patear. Para corregir el comportamiento no deseado, debe entrenarlo en formas aceptables de comunicación. La coherencia, las expectativas claras y el refuerzo de la conducta positiva ayudan a los niños con síndrome de Down a desarrollar habilidades sociales y a comportarse como otros niños.

La investigación muestra la comunicación aumentativa y alternativa en niños con síndrome de Down: una revisión sistemática de que el uso de gestos, tarjetas o dispositivos de comunicación electrónica promueve el desarrollo del lenguaje y ayuda a los niños con síndrome de Down a aprender comportamientos socialmente aceptables.

Mito 7: los niños con un desarrollo típico no deben interactuar con niños con síndrome de Down

La mayoría de los niños con síndrome de Down se comportan de la misma manera que sus compañeros. Además, el principal mecanismo para aprender nuevas habilidades y patrones de comportamiento son las reacciones de los demás. Los niños aprenden lo que refuerza el entorno. Si desea que su hijo se comporte de cierta manera, respalde su buen comportamiento con atención y elogios.

Un niño con síndrome de Down puede comunicarse y hacer amigos con éxito. Desde la primera infancia es importante para él estar rodeado de compañeros, porque es muy difícil adquirir habilidades sociales cuando no hay otras personas cerca.

La evidencia científica confirma que la educación inclusiva tiene un efecto positivo en los efectos de la colocación escolar regular versus especial en los estudiantes con síndrome de Down: una revisión sistemática de estudios tanto para niños con síndrome de Down como para sus compañeros de clase con un desarrollo típico.

Mito 8. Los niños con síndrome de Down están mejor ubicados en instituciones especializadas con profesionales capacitados y atención médica

Vivir en una institución cerrada (orfanato o internado) perjudica gravemente el desarrollo de cualquier niño. Y los niños con síndrome de Down y otras discapacidades del desarrollo son incluso más vulnerables que otros a esta influencia negativa. La familia es fundamental para el desarrollo de una personalidad plena y productiva.

La colocación en el hogar de un niño o en un internado neuropsiquiátrico afecta negativamente el desarrollo físico y cognitivo de los niños con síndrome de Down. Estas son las conclusiones a las que llegaron Charles Nelson, Nathan Fox y Charles Zin: los científicos han estado observando a los niños en instituciones sociales en Rumania durante 12 años. En 2019, los resultados de la investigación fueron publicados en ruso por la Naked Heart Foundation.