"Ningún dinero en el mundo salvará a mi hijo": dónde buscar fuerzas cuando todo va mal

2024 Autor: Malcolm Clapton | [email protected]. Última modificación: 2023-12-17 03:53

La madre de un niño con una enfermedad terminal se trata de luchar contra la incompetencia de los médicos, tratar de aceptar la realidad y encontrar alegría en las cosas simples.

Este artículo es parte del proyecto "". En él hablamos de las relaciones con nosotros mismos y con los demás. Si el tema es cercano a usted, comparta su historia u opinión en los comentarios. ¡Esperará!

Cuando parece que todo el mundo está en tu contra, es difícil recuperarte y seguir adelante. No importa cuán grave sea el problema que te haya hecho volver a buscar el sentido de la vida. Lo principal es encontrar una fuente de fuerza y motivación que te ayude a salir del ciclo interminable en el que te haces una sola pregunta: "¿Por qué?"

Hablamos con la heroína que sabe exactamente qué es el dolor, la desesperación y la sensación de que lo has perdido todo en un segundo. Olga Shelest dio a luz a un niño de aspecto absolutamente saludable, y seis meses después descubrió que el hijo de Yura tenía un estado paliativo: tenía una enfermedad terminal. Ningún medicamento e incluso las cirugías más costosas pueden ayudarlo. Parece que este es el final, y Olga también lo pensó, pero encontró la fuerza para seguir viviendo feliz.

Aprendimos cómo se sintió cuando se determinó el diagnóstico de su hijo, cómo cambió la vida de la familia después del nacimiento de un niño especial y si hay una luz al final del túnel cuando te das cuenta de que ya nada puede ayudarte.

Durante seis meses después del nacimiento de mi hijo, perdí hasta 40 kilogramos

Antes de que naciera Yura, mi vida era completamente normal: me gradué de la universidad, trabajé en televisión, conseguí un trabajo como secretaria de prensa en el departamento de control de drogas en la región de Samara, di a luz a mi primer hijo (sano), Timur. Me preocupaba que no pudiéramos comprarnos un pastel o irnos de vacaciones una vez más, y ni siquiera imaginaba que hubiera otro lado de la vida, uno en el que hay niños con enfermedades terminales y no hay un entorno accesible.

En 2013, di a luz a Yurik. El embarazo iba bien y el bebé nació completamente sano. Todo iba bien hasta el momento en que comencé a notar extrañeza en el comportamiento del bebé. Lo primero y más importante que me alertó fue que Yura dormía solo 15 minutos cada 6 horas. El resto del tiempo gritaba y se quedaba en silencio solo en el momento de alimentarse.

Cuando pones a un niño boca abajo, generalmente trata de levantar la cabeza, pero Yura tampoco trató de hacerlo. Me volví cauteloso y comencé a pedir a mis amigos contactos de buenos pediatras y neurólogos. Todos los médicos dijeron que el niño todavía es pequeño, estará más claro cerca de los tres meses.

Pasó el tiempo y solo empeoró.

Seis meses después del nacimiento de mi hijo, perdí hasta 40 kilogramos. No sé cómo habría sobrevivido a este período de noches de insomnio y gritos interminables, si no fuera por mi madre, que me ayudó y apoyó. Visitamos a más de un centenar de médicos: algunos decían que mi hijo era simplemente vago, mientras que otros aconsejaban ponerlo boca abajo con más frecuencia para que gritara y así entrenar su cuello.

Cinco meses después, aún logré ser admitido en el hospital, y Yurik y yo fuimos enviados a examinarnos. Los médicos notaron que el niño había dejado de desarrollarse y escribieron en la tarjeta muchos diagnósticos terribles, que iban desde lesiones congénitas del sistema nervioso central hasta parálisis cerebral. Me sorprendió, porque inicialmente tenía un hijo completamente sano. ¿De dónde vino todo esto?

Durante el examen, uno de los médicos me dijo: “Necesita rehabilitación urgente en un hospital de día” y escribió una remisión. Quedarnos allí no nos ayudó, pero estoy agradecido por su preocupación. Al menos alguien, mirando a mi hijo, comprendió que el desarrollo físico al nivel de un bebé seis meses después del nacimiento es anormal. No puede simplemente ser dado de alta del hospital y recibir la terapia estándar.

El médico lo llamaba niña todo el tiempo, aunque estaba acostado sin pañal

Vi que algo andaba mal con mi hijo, así que comencé a buscar soluciones por mí mismo; desafortunadamente, no siempre son adecuadas. Entonces, por ejemplo, llegamos a un homeópata, una persona muy famosa. Es bastante desagradable recordar cómo este profesor miró a mi hijo y dijo: “Le falta un componente en su cuerpo. Compre este medicamento y en dos semanas podrá sentarse . La recepción costó 3000 rublos, y el componente milagroso, como cualquier homeopatía, es económico: solo 500 rublos. Por supuesto, el milagro no sucedió.

Luego me aconsejaron que hiciera una cita con una neuróloga muy famosa en nuestra área, ella tiene mucha experiencia y su propio centro privado. Es cierto, aclararon que llegar a ella es casi irreal: grabar con seis meses de anticipación. Por algún milagro, logramos llegar a la cita dos semanas después: uno de los pacientes se perdió la cola y nos ofrecieron venir antes. Le estoy muy agradecido a esta neuróloga, porque fue la única que dijo claramente: "Tienes genética".

En ese momento, ni siquiera sospechaba cuántas enfermedades genéticas hay, y ni siquiera sabía de las nuestras. Nos enviaron a un neurólogo experimentado, un genetista, que acepta en uno de los hospitales de Samara. Dijeron que no encontraríamos a nadie mejor. No tenía otra solución, así que confié.

Durante media hora de examen, este médico trató 15 veces de levantar a mi hijo de una posición prona y tirar de sus brazos hacia sí mismo, y repetí incansablemente: "Espera, él no sostiene la cabeza, ella ahora se echará hacia atrás". El médico lo llamaba niña todo el tiempo, aunque yacía sin pañal, y le hacía las mismas preguntas: cuántos años tiene el niño y con qué problema veníamos.

Pedí una remisión para una resonancia magnética, y esa fue mi salvación. Según sus resultados, nos diagnosticaron signos de zonas de leucodistrofia; esta es una enfermedad cerebral. La primera pregunta que hicieron los médicos después de la resonancia magnética: "¿Lo dejaste caer?" Ahora, cuando sé que la enfermedad de mi hijo es congénita y se desarrolla a partir de la sexta semana de vida en el vientre de la madre, recordar esta pregunta es simplemente aterrador. Una vez más confirma el nivel de "competencia" de nuestros médicos.

Ahora Yura tiene seis años, pero todavía es como un niño recién nacido

Me recetaron exámenes pagados por 250.000 rublos. Mientras buscaba fondos que me ayudaran a pagarlos, me encontré con un representante médico. Envió gente al extranjero para que le hicieran un diagnóstico. Tuve mucha suerte de no encontrarme con estafadores, porque después escuché muchas historias tristes. El mío resultó ser feliz: pagamos $ 8,000, que incluían un intérprete al ruso, un traslado desde el aeropuerto y la logística desde un apartamento hasta una clínica en Israel. Volamos e hicimos el único examen: una resonancia magnética del cerebro en formato 5D. Luego, en una semana, fue descifrado.

Cuando llegó el momento de anunciarnos el diagnóstico, los médicos lloraron.

Me sorprendió, porque durante todo el período de exámenes en Rusia, ni un solo especialista no soltó una lágrima, ni siquiera hubo una sombra de indiferencia. Me dijeron que Yura tiene leucodistrofia, la enfermedad de Canavan. El pronóstico es desfavorable: tales niños, según las estadísticas, no viven más de tres años. Ahora sé que este no es el límite. Estoy en un grupo con madres cuyos hijos padecen la enfermedad de Canavan, y en seis años nuestra pequeña comunidad ha experimentado tres muertes: un niño tenía 18 años, el segundo tenía 9 años y solo el tercero tenía 2 años.

Ahora sé todo sobre nuestro diagnóstico. En el cerebro de mi hijo, la sustancia blanca, responsable de todas las terminaciones nerviosas, está desapareciendo lentamente. Como resultado, en algún momento una persona simplemente deja de desarrollarse.

Ahora Yura tiene seis años, pero todavía es como un niño recién nacido. Nunca sostendrá la cabeza, se parará, se sentará, moverá conscientemente las manos, ni hablará. El cuerpo es como algodón, suave, por lo que si desea sentar al niño, debe sujetar el cuerpo, el cuello y la cabeza para que no se caiga hacia adelante o hacia un lado. Hay vista, pero no hay conexión entre lo que ve y la percepción. Cuando Dios toma algo, da otro doble, y en nuestro caso es un rumor. Yura capta cualquier crujido, pero, de hecho, también es una imperfección del sistema nervioso.

Mi hijo mantiene activamente un diálogo y lo hace con diferentes entonaciones, pero siempre con un solo sonido: "a". Cuando abrimos la puerta del apartamento, saluda a cada miembro de la familia con un saludo por separado: tira del sonido más o menos. Le encanta la música y se queda en silencio cuando escucha los poemas de Tsvetáeva.

No sabemos qué pasa con el intelecto de niños como Yura, pero a juzgar por lo que veo, él entiende todo, solo que no puede expresarlo.

Nuestra enfermedad no es buena. Ya no podemos beber agua, pero todavía nos las arreglamos para alimentar a Yura con una papilla muy espesa. En un momento determinado, él tampoco podrá hacer esto, así que nos aseguramos e instalamos un tubo de gastrostomía, un tubo especial que lleva comida y bebida directamente al estómago. Después de un tiempo, a Yura le resultará más difícil respirar y necesitará oxígeno, pero hasta ahora esto no ha sucedido y no necesitamos equipo especial.

“Este niño se convertirá en nada. ¿Qué puedes hacer?"

Incluso un mes y medio antes de recibir el diagnóstico definitivo, sentí que teníamos algo irreparable, pero cuando el médico habla de eso, es muy difícil. Sentí pena por mi hijo y por mí. Todos los días pensaba, ¿dónde había pecado, que Dios me castigó tanto? Me dio un hijo así. Fue muy aterrador. Simplemente no entendía cómo iba a vivir. No hay problemas irresolubles para mí, pero en este caso no vi una salida. Comprendí que ningún dinero en el mundo salvaría a mi hijo; no podía ayudarlo.

Un día se nos acercó una masajista. Compartí mis pensamientos con ella de que no entendía por qué todo sucedió de esta manera, y ella respondió: “Ol, ¿sabes cómo se llamaba a niños como Yurik en Rusia? Pobre. Esto no es porque sean tontos, sino porque están con Dios. Significa que estás junto a él . Esta fue la primera frase que me hizo despertar un poco. El siguiente fue dicho por mi amigo y psicólogo a tiempo parcial.

Ella preguntó: "¿Crees que si tu hijo estuviera sano o pudiera hablar, le gustaría tener peso en tus pies?" Aquí mi percepción se puso patas arriba y miré la situación de manera diferente.

Durante dos semanas digerí lo que había pasado, me reproché, sentí lástima por mi hijo, pero en un momento me di cuenta de que este era un camino a ninguna parte. Si continúo hurgando en mí mismo, simplemente me empantanaré en esto y moriré espiritualmente. Incluso si el niño tiene tres años de vida, ¿realmente los pasaré llorando sobre su cama? No es culpa suya que haya nacido así, y yo también. Esto es genética, no una consecuencia de un estilo de vida incorrecto. Entonces de la pregunta "¿Para qué?" Tengo una pregunta "¿Para qué?"

Lo más importante que me enseñó Yurik fue amar así. Cuando nacen los niños, involuntariamente esperamos algo de ellos, porque este es nuestro futuro, la realización de las esperanzas, el apoyo. Creemos que se convertirán en excelentes estudiantes, atletas famosos, pianistas. Este niño se convertirá en nada. ¿Qué puedes hacer en tal situación? Solo para amar, por lo que es.

Gracias a este sentimiento, aprendí a no enojarme con la gente, sino simplemente a desear lo mejor y alejarme si alguien me ofende. No quiero llevar la negatividad a mi vida, así que nunca discutiré los malos caminos o la política que tenemos: no me gusta tomar el puesto de un experto en sofás. Mi objetivo en cualquier negocio ahora es hacer lo que pueda y no lamentarme por cuestiones en las que no se puede influir. Yura me hizo más fuerte y misericordioso.

Es imposible aceptar que estás cargando a un niño que está muriendo lentamente

No tengo marido, nos divorciamos incluso antes de que naciera Yura. Comprendí que no quería que el cuidado de mi hijo menor recayera sobre mis padres ancianos: están solos conmigo. Es bastante obvio que es imposible vivir con una pensión por discapacidad de 15 mil, así que encontré una niñera para Yura y volví a trabajar; de esta manera puedo ganar dinero y sentir que mi hijo no es una carga para el resto de la vida. familia.

Creo que si me dijeran que Yura podría curarse haciendo algunos ejercicios de manera persistente durante 10 años, dejaría mi trabajo y pondría todas mis fuerzas en la recuperación del niño. Pero la realidad es otra: entiendo que nada pondrá a mi hijo en pie, así que lo máximo que puedo darle es amor, cariño y nuestro hogar.

Tengo suerte en la vida porque disfruto de mi trabajo. Ella me ayuda a sentirme feliz para que pueda compartir este estado con Yura y otros seres queridos. Toda mi pensión por discapacidad y parte de mis ingresos se destinan a pagar la niñera, y el resto del dinero se destina a medicinas, alimentos, servicios públicos y las necesidades de mi hijo mayor. Tiene 18 años y entiendo perfectamente que quiero vestir con estilo o invitar a una chica al cine.

Cuando Yura recién nació, Timur me ayudó mucho: interceptó al niño, lo cargó en sus brazos, lo calmó y me dio la oportunidad de descansar. Entendí que bajo la supervisión del hijo mayor, no le pasaría nada al bebé, pero cualquier madre me entendería: es imposible relajarse cuando tu hijo en la habitación de al lado está llorando histéricamente.

Timur y yo nunca hablamos sobre cómo percibe a Yura. Pienso lo mismo que yo: tengo un hijo así y él tiene un hermano.

Yurik es muy sociable y no le gusta estar solo. Toda su vida son nuestras manos y nuestras voces. A veces tengo que huir para hacer gachas de avena, por ejemplo. Por eso, de vez en cuando le pido a Timur que se quede en casa y me ayude. Por supuesto, esto le impone ciertas restricciones.

Recuerdo cuando Yurik tenía dos años, el hijo mayor, en un ataque de emoción, preguntó: "Mamá, ¿quizás deberíamos llevarlo a un orfanato al menos por un tiempo, para que podamos descansar un poco?" Respondí: “¿Cómo es? Tu hermano estará con extraños, en la cama de otra persona, en la habitación de otra persona, la mayor parte de su vida solo. ¿Puedes vivir con eso? " Tim me miró y dijo que no lo había pensado.

Quería hacernos la vida un poco más fácil, pero a los 12 años no pensaba que Yura también fuera un ser humano. Lo siente todo y nos ama. ¿Por qué lo daremos? ¿Por tener que cambiar algo en tu vida y sentirte incómodo? No culpo a nadie, pero nunca entenderé a una madre que envió a su hijo a un orfanato, porque es difícil para ella.

No es fácil para mis seres queridos, por supuesto. Todos entendemos que tarde o temprano Yurik nos dejará.

A veces mi madre y yo comenzamos a imaginar que ahora él ya estaría corriendo, yendo al jardín de infancia y preparándose para la escuela. En esos momentos siento un dolor especial precisamente por mis padres, porque soy madre y amo al niño con un amor diferente, no el mismo que mi abuela o mi abuelo.

Sin embargo, ya he dicho que Yurik nos enseñó a todos a amar no por algo, sino así. Este es un niño tan indefenso, abierto y brillante que la persona a su lado simplemente no puede permanecer indiferente. Yura ciertamente tocará las cuerdas más ligeras, tan profundas que es posible que ni siquiera se dé cuenta de que las tiene.

Me parece que mi papá todavía no se da cuenta de que su nieto tiene una enfermedad terminal. Siempre bromea: "Yurik, eres como Ilya Muromets: te acostarás en la estufa durante 33 años, y luego te levantarás y te irás". Esta frase por sí sola me dice que se está cerrando a sí mismo de la verdad. Es imposible aceptar que tienes en tus brazos a un niño que muere lentamente.

Intento no pensar en lo malo y disfrutar de las pequeñas cosas

Mi mundo no se ha derrumbado, ha cambiado. Pero entiendo que con el nacimiento de cualquier niño, incluso uno sano, ya no te perteneces a ti mismo. Se vuelve imposible hacer lo mismo que antes, cuando estabas libre de obligaciones con el hombrecito.

La peculiaridad de cuidar a los niños con enfermedades terminales es que se siente apegado a ellos. Es cierto que en nuestra familia este problema se minimiza: viene una niñera y yo trabajo. Pero mi alma siempre está con Yura. Por la mañana me voy, por la tarde regreso, y mi hijo se sienta en mis brazos. Puedo contar con los dedos cuántas veces en seis años fui al cine oa dar un paseo por el terraplén. Pasamos las tardes en casa, porque vivimos en una entrada sin rampa y un cochecito de 30 kilos apenas cabe en un ascensor. Pero conozco a muchas madres que salen a respirar aire incluso con un ventilador. Esta es una elección personal y una oportunidad para todos.

Comer solo toma 30 minutos. Creo que se necesita aproximadamente la misma cantidad de tiempo para alimentar a un bebé sano: mientras bebe un poco de agua, mientras se gira, mientras lo acaricia. Todas las mañanas proceso la sonda de gastrostomía por la que se alimenta Yurik, pero para mí es la misma rutina que cepillarse los dientes. La única pregunta es cómo relacionarse con esto.

Muchas madres que han dado a luz a niños con enfermedades terminales piensan que la vida se acabó. Siempre quiero decirles que este no es el final.

Los niños especiales entran en nuestras vidas por una razón. Dado que nos eligieron, significa que somos más fuertes, definitivamente lo haremos y debemos ser felices. El estado de nuestros hijos depende de nuestro estado emocional. Pero lo que estoy diciendo ahora se aplica a los niños sanos, ¿no está de acuerdo?

La diferencia es que vivo en un polvorín y tengo miedo de cualquier infección. Si estos niños tienen fiebre, ocurre instantáneamente y es muy difícil bajarla. En 2018, Yurik tuvo fiebre y se desmayó. Tuve un pánico terrible: me di cuenta de que estaba perdiendo un hijo. Timur vino al rescate, se llevó a Yurik lejos de mí e insistió en que me fuera y llamara a una ambulancia. No sé qué hizo, pero cuando regresé, el niño ya estaba consciente. Luego, por primera vez, llegamos a la unidad de cuidados intensivos, donde le limpiaron la tráquea por la nariz. Mientras esto sucedía, se mordió todos los colmillos de dolor. Esto es probablemente lo peor que puedo recordar.

Intento no pensar en lo malo y disfrutar de las pequeñas cosas. Cuando el más joven está estable, soy feliz. Es genial tener una mamá y un papá que a veces me hacen sentir como una pequeña hija. Exhalo cuando llegan el domingo y tengo la oportunidad de dormir no hasta las 8:00, sino hasta las 10:00. Por supuesto, estoy feliz de tener a Timur. Y también, cuando mi madre y yo podemos simplemente dar un paseo el fin de semana: caminar por la casa o en un centro comercial y, a veces, incluso sentarnos en un café. Todas estas son cosas pequeñas, pero me saturan.

Mi principal fuente de motivación es Yura

Ahora soy el director ejecutivo de la fundación benéfica EVITA. Fue fundada por el empresario, músico y filántropo Vladimir Avetisyan. Cuando me invitó a dirigir la organización, ya estaba buscando familias para huérfanos con discapacidad. Poco a poco, esta actividad se convirtió en uno de los programas de la Fundación, pero además de esto, le conté a Vladimir Evgenievich mi historia: sobre niños con enfermedades incurables y madres como yo. El fondo se creó para ayudar a las personas a mejorar su salud o mejorar significativamente la calidad de vida: por ejemplo, pagaron una operación: el niño se recuperó, compró un cochecito, una persona pudo salir de la casa para tomar aire fresco.

Ayudar a los niños que nunca mejorarán es difícil, pero necesario.

Vladimir Avetisyan admitió recientemente: “Lo más difícil es darse cuenta de que no podemos curar a estos niños. Pero podemos ayudarlos a vivir sin dolor . Hoy, los cuidados paliativos son uno de nuestros programas clave. Aproximadamente 5 millones de rublos al año se gastan en medicamentos, alimentos, operaciones y equipo médico para niños incurables, y la misma cantidad para otros programas.

Logramos organizar seis pabellones paliativos en la región de Samara en dos hospitales diferentes. Son casitas para madres con hijos incurables. Hay un sofá, una cama especial con elevador, un horno microondas, un hervidor de agua, un televisor; gracias a estas comodidades, no tiene que correr por diez habitaciones para calentar el agua o la comida de su hijo. También instalamos secadoras en el interior, cómodos gabinetes y aires acondicionados que le permiten ajustar la temperatura a las necesidades del paciente.

Ha pasado un año y los padres todavía envían fotos de sus hijos en los nuevos barrios y nos agradecen por el consuelo y la conveniencia. Este resultado es un gran orgullo para mí. Me gustaría crear varias cámaras más, pero el presupuesto del fondo ha sufrido un poco debido a la pandemia de coronavirus. Más de 150 niños están recibiendo ayuda, y ahora es importante concentrarse en las tareas principales y luego, espero, continuaremos trabajando en las salas.

Las madres que se encuentran en un estado de dolor y desesperación a menudo me escriben y me llaman, pero entiendo que solo puedo ayudar con una palabra, esto es inquietante. Me molesta cuando les explico cómo hacerlo, porque he pasado por este camino, pero no me escuchan. Luego, sin embargo, llaman y dicen que tenía razón, pero que el tiempo ya se perdió.

Me molestan los médicos que no quieren desarrollar y confunden la gastrostomía con la traqueostomía. Una vez me dijeron: "La vocación de los médicos es salvar vidas, no verlas desvanecerse". Entonces me sorprendí mucho y respondí: “¿Por qué observar la extinción? Nadie sabe cuánto tiempo vivirán nuestros hijos, así que puedes estar ahí ". Desafortunadamente, pocos están preparados para esto ahora.

Eso sí, a veces quieres renunciar a todo, porque parece que estás luchando con molinos de viento.

Pero en momentos como este, es importante pensar en los niños a los que está ayudando. Me empoderan las madres adoptivas que hablan sobre los éxitos de sus hijos y muchas más pequeñas cosas cotidianas. Pero mi principal fuente de motivación es Yura. Si hoy se despierta, sonríe, se relame los labios de placer o canta una canción, esta ya es la mañana más fresca.

Sobre todo, quiero que no sufra cuando me deje. Deje que esto suceda no en cuidados intensivos en la posición de crucificado en la cama, sino conmigo, en casa, donde es tranquilo, no doloroso y para nada aterrador. Lo sostendré en mis brazos. Lo principal es que sabe que estoy cerca.